Enfermedades raras: El día más “raro”

El 29 de febrero es el día más “raro”.  Sólo ocurre cada cuatro años. Sin embargo, lo que nos ocurra ese día puede llegar a afectar la vida de cualquiera de nosotros. Por eso, el 29 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Y como es un asunto muy importante, que no puede esperar cuatro años, cuando no es bisiesto la celebración se traslada al día 28 de febrero, como ocurre en 2015.

Las enfermedades raras son enfermedades de baja frecuencia. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de la población total, establecido para Europa en menos de 1 por cada 2.000 ciudadanos (en otros territorios se usan criterios de frecuencia distintos). Además, para definir una enfermedad como “rara” es relevante el hecho de que se trate de un proceso crónico o degenerativo.

Hay un dato sorprendente: las enfermedades raras son frecuentes. Efectivamente, no es tan “raro” que alguien tenga una enfermedad rara, ya que al menos existen entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras distintas. Por eso, aunque cada una de ellas sea infrecuente, en conjunto las enfermedades raras pueden afectar hasta un 6-8% de la población. En España ese porcentaje supondría aproximadamente 3 millones de personas afectadas. 

Las personas y familias afectadas por una enfermedad rara afrontan problemas específicos, que pueden incluir aspectos como el déficit de información y conocimiento científico, la falta de acceso al diagnóstico correcto o el alto coste de los escasos medicamentos existentes. Por ello, las enfermedades raras son asunto de especial interés para los pacientes activos y sus movimientos asociativos. La Federación Española De Enfermedades Raras (FEDER) es una organización implicada en la lucha para garantizar a las personas afectadas por enfermedades raras y sus familias su plena integración social, sanitaria, educativa y laboral en condiciones de equidad.

Este año, el Día Mundial de las Enfermedades Raras tiene un lema: “Hay un gesto que lo cambia todo”. Ese gesto consiste en pintarse una línea verde en la cara, debajo de uno de los ojos. Se nos pide que nos pintemos esa línea en la cara para convertirnos también en “personas raras” que contribuyan a visibilizar las enfermedades poco frecuentes. También puedes contribuir a difundir la campaña con el material divulgativo. Si quieres colaborar, #HazlasVisibles.